Tampereen keskussairaalan opiskelevat nuoret tutkijat lähettivät talvella -96 kyselyn tiettyinä vuosina sytostaattihoitoa saaneille syöpäpotilaille, ja satuin sopivaan lokeroon. Tutkimuksen välityksellä haluttiin tarkastella potilaan suhdetta elämään ja sen laatuun, sidosryhmiin, omaan ihmisarvoon ja samalla tutkia sairaus- ja hoitokokemuksen mahdollisesti aiheuttamia vaikutuksia ja muutoksia.
Kiinnostava aihe, ajattelin. Aloin sitten lukea näitä kysymyksiä ja toteamuksia, joihin odotettiin vastauksia määritellyn asteikon mukaisesti. Tarkoituksena oli näin koota tieteellisen tutkimuksen lähdemateriaalia.
Kyselyn johdatteleva ennakkoasenne torpedoi kuitenkin tutkimuksen "tieteellisyyden" ja pysäytti ajattelemaan suomalaisen lääketieteen ja hoitoalan koulutuksen käsitystä sairaasta ja terveestä, suhteesta "parantumiseen", alistumiseen sekä tietoiseen ja piilolaitostamiseen.
Kun yhteiskuntamme 60-luvun poliittisin tavoittein laeilla demokratisoitiin, siivilöityivät kansallisiksi ihanteiksemme tasapäisyys, kulttuurin yksinapaisuus, näennäisen yhtälaiset mahdollisuudet sekä totaalinen turvallisuus viimemainittu erityisesti lapsiperheille. Mikään ei enää voisi tasa-arvoisen yhteiskunnan yksilön turvaa uhata. Jos uhka ilmenisi, voitaisiin tämä poikkeama tai häiriö nopeasti erilaisin mekanismein torjua tai hävittää ja palata poliitikkojen määrittelemään "normaaliin", samaan.
Kun jokainen on yhtä kaunis, älykäs, taitava, terve ja onnekas, kun ammattiyhdistysliikkeet pitävät huolta yhdenlaisesta turvasta, lapsilisät ja ilmaiset lääkärit ja opinnot toisenlaisesta, toteutuu ajatus täydellisestä turvayhteiskunnasta, jossa yksilön ei enää tarvitse ottaa vastuuta omasta hyvinvoinnistaan, kehityksestään, työstään, ajatuksistaan tai suhteestaan ympäröivään maailmaan. Kun ei tarvitse erityisemmin yrittää ja vastuun voi kaikilla alueilla välttää, on vastuu helppo välttää myös suhteessa itseen. Näin rakennetaan laitostuva yksilö, joka nojaa ulkopuolisiin auktoriteetteihin ja unohtaa omat voimavaransa, tahtonsa ja -itsensä. Minusta pidetään huolta, olen siis olemassa.
Laitostettuja löytyy kaikkialta, myös sairaaloiden ulkopuolelta. Monet työttömät haluavat ottaa tilanteensa ainoastaan kaameana kohtalona, vitsauksena, josta kannattaa flegmaattisesti valittaa. Yliempaattisia ymmärtäjiä löytyy umpilaiskoillekin mutta niitä, jotka osaisivat auttaa löytämään muutoksesta mahdollisuuksia on harvemmassa.
Suomessa on jatkuvan tsaristisen perinteen mukaan paljon helpompi olla auktoriteetteja uskova uhri kuin aktiivinen, itsenäisesti ajatteleva optimisti. Syöpäkyselyn ihmiskuva ei siis ollut mikään yllätys. Kysely lähti oletuksesta, että ihminen on voimaton ja passiivinen objekti, joka (syöpään) sairastuttuaan ei mahda millekään mitään. Laitostumisen edellytys on juuri tämä asenne. Kysymykset kannustivat syövän ja hoidot kokenutta ajattelemaan itseään entistä itsemurha-alttiinpana, epäonnistuneena, rumentuneena rampana, joka sairauden takia ei pysty ihmissuhteisiin, onneen, työhön, elämään tai mihinkään myönteiseen. Toisenlaiset vaihtoehdot "tieteellisestä tutkimuksesta" oli etukäteen rajattu pois! Oletan, että työllä oli ohjaaja. Hänellekään eivät kokemisen muut mallit tulleet mieleen.
(Vakava) sairaus voi perhepiirissä tai hoito-organisaatiossa olla vallankäytön väline: turha empatia ja "ymmärtämys" saattaa helposti kääntyä säälittelyksi tai toisaalta alistaa sairastavan. Kun sairastuin syöpään ensimmäisen kerran, minulle oli iloisesti itsestäänselvää, että paranisin. "Ymmärsin" hätkähtää kokemaani sairautta vasta paljon parantumiseni jälkeen. Parantumisprosessin aikana perheeni sen sijaan suri kovasti, ja minun, "sairaan" tuli käyttää energiaani siihen, että perheeni jaksaisi paremmin kantaa minun sairauteni.
Tavalla tai toisella syövän puhkeamiseen saattavat liittyä psykosomaattiset piirteet. Kun sairastuin (-74) ja kun syöpä uusiutui (-87), elämäntilanteeni oli kulminaatiopisteessä ja muutos välttämätön: ruumiini reagoi. Sairastumiseni pysäytti väärän suunnan ja helpotti päätöksentekoa, elämänmuutosta. Yllätykset, muutos kun tekee elämästä elämän.
Kun syövän uusimisen jälkeen olin vahvoissa hoidoissa, pidin sukulaiset ja tuttavat ja mahdolliset muut säälittelijät ja surijat kokonaan elämästäni kaukana, jotta saatoin paremmin keskittää energiani parantumiseen ja hyvinvointiin. Puhelinvastaaja piti tunkeilijat poissa. Lähelläni oli tämän vuoden aikana 4-5 parasta ystävääni.
Kummallakin kerralla kokemani sairaus lisäsi elämänhalujani ja toi esille voimavaroja, joiden löytyminen muutoin olisi saattanut viedä paljon enemmän aikaa, tai jäädä kokonaan tapahtumatta. Sairaus itsenäisti minut kahlitsevasta biologisesta perheestäni. Sairauden kautta olen tullut vahvemmaksi, ehjemmäksi, uteliaammaksi ja herkemmäksi kuulemaan sitä, mitä maailma kertoo, mitä elämällä on annettavana.
Seuraavat vähemmän säälittelevät kohdat olisin lisännyt johdattelevaan ja murhaavan masentavaan syöpäkyselyn väitteiden listaan. Itse olisin vastannut näihin usein, jatkuvasti tai ehdottomasti:
